Sondage sur la politique dans un groupe.
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Claude Papet : Claude , fondateur, créateur, responsable d'AVDMV (originelle) devenue ADVMV, a en charge la mise en place des nouveaux sites. Né le 15 juin 1937, est paraplégique suite à un accident de la route le 1er avril 1980. Ses sites échecs littérature, bridge, sectes, poèmes, essai pour un roman, municipalité basque, le peuple basque, la guerre d'Algérie vue par un appelé sont sur
Bernard Boulinguiez Bonjour à tous. Bernard je suis marié à Nicole infirmière. Retraités tous deux; deux enfants dont un encore dans la vie. Un concours de circonstance m'a amené vers Claude Papet et donc son site et donc etc.... Les circonstances de la vie font que nous sommes proches de bien des personnes en souffrance que ce soit pour elle-même ou un proche. Notre premier contact avec des "spina-bifida" a été en 80 puis 81, au mois d'août, à l'hôpital de la presqu'île de Gien où ma fille Sophie était hospitalisée, durant la fermeture de l'unité 502 de Lyon Bron (par manque d'effectif... déjà!), mais pour une autre maladie. Le personnel hospitalier y était d'une grande humanité face à la désespérance ambiante. C'est vraiment une affection lourde tant sur le plan physique que psychologique.Cordialement. Nicole et Bernard
Cathy Cacoutant : Je suis donc la maman de Julie , 16 ans. Julie est épileptique malgré de très nombreux traitements. Je me suis toujours demandée, quand elle fait une crise, a t-elle mal ???? C'est peut-être une question bizarre de ma part , mais parfois elle pleure, et elle peut rire.....!!!! Julie ne parle pas, je le fais pour elle. Elle ne marche pas non plus, et je suis aussi ses yeux. Elle ne mange que par une sonde de gastrotomie, mais je lui donne toujours des choses sucrées qu'elle aime. Elle adore aussi le chocolat....!!! Depuis bientôt 5 ans , Julie a cette gastrotomie, et j'en suis très contente. Si on m'avait conseillé, je l'aurais fait beaucoup plut tôt. Elle n'a plus de reflux, beaucoup moins d'encombrement pulmonaire, donc moins de passage en réa et de tracas !!! Julie va dans un centre, un IME a temps partiel. 2 jours une semaine en internat et 3 jours la semaine suivante, toujours en internat. C'est un peu un choix de ma part. Je ne couperais jamais le cordon qui me relie a elle. Elle a deux petits frères. Qui eux sont la vie autrement. Notre site (cliquer Aicardi ) ! Depuis 16 ans, je vie une très grande histoire d'Amour avec ma fille . Elle, qui m'apprend chaque jour, la différence, la souffrance, la tolérance...!!! Je déteste quand on me parle de courage. Ce n'est pas moi qui est malade. J'adore ses petits sourires. Elle m'apporte beaucoup. Un petit sourire le matin est il y a le soleil dans la maison toute la journée. A travers Julie, je fais beaucoup de choses. Déjà, Internet. Je vais aussi dans différentes écoles de futurs soignants, transmettre que le handicap n'est pas contagieux. Que malgré le handicap de ma fille, nous vivons très heureux. Et puis lorsque Julie est au centre, je profite des garçons . Nous faisons des choses que nous ne pouvons pas faire avec leur sœur : le cinéma, la patinoire...!!!! Et croyez moi, ils adorent leur sœur. Le plus grand qui a 14 ans, aspire sa sœur, lui donne de l'oxygène quand elle est malade, lui donne ses médicaments et son alimentation par sonde... Il le fait seul, sans que je lui demande. Et chaque matin avant de partir au collège, il passe dans sa chambre pour lui faire un bisou et lui dire qu'il l'aime !!!! Voilà. Elle a été très gâtée pour ses 18 ans Je me présente Cathie 43 ans maman de trois enfants merveilleux.
Micheline Dumont : Micheline, dite Minou est une animatrice hors pair. Elle s'occupe d'un groupe car la dépression est une réelle maladie. Son groupe
Jean-Pierre Giraud : Jean-Pierre s'occupe de réparer les sites erronés ou de les supprimer s'ils ne sont plus valides. Né le 15 mai 1966 papa de Benjamin et de Dorian, marié à une artiste peintre dont un tableau est dans notre musée. Habite à Ennezat, village avec son ancien colombier dans le très beau département du Puy de dôme
Annick Perroux : Je suis Annick bientôt 48 ans, la maman d'Anne-Lorène, 12 ans, atteinte du syndrome d'Aicardi. Cathy m’a dit que le groupe était sympa, alors voilà , je vous ai rejoint !!! Nous avons fait une association' pour le Syndrome d’Aicardi, il y a 1 ans => Nous sommes un réseau de familles qui s’entraident et nous sommes super contents de nous réunir début mai à…
Lélia Maufras du Chatellier :Je m'appelle Lélia, suis femme, paraplégique (D5-D6), j'ai 34 ans. J'habite dans le Var, aux Issambres. Je pratique le Tir à l'Arc, j'aime l'informatique, les jeux vidéos, les échecs, les jeux de cartes, le cinéma, la musique...si je peux vous être utile, discussion, question, renseignements, ce sera avec plaisir si je puis vous rendre service.
Dominique Rousseau : Mandy est chargée essentiellement des problèmes concernant les enfants, connaissances en psychologie enfantine et s'est occupée d'enfants et d'adolescents handicapés moteurs et cérébraux, appelée Mandy. Née le 4 juin 1951, habite NYONS Drôme. 4 juin 1951. Mes hobbies sont : peinture sur soie, pyrogravure, puzzle, timbres, musiques et lectures.
Famille Martin : Les parents de la familles Martin ont un fils qui a une maladie orpheline, le syndrome de Little ! C'est une très sympathique famille qui mérite le respect pour le courage qu'ils montrent.
Patrice Torres : Patrice Torres : Responsable des votes Weborama, donne le suivi journalier du nombres de votes, chargé des relations avec d'autres sites en cas d'échanges éventuels. Né le 16 novembre 1967, je suis joueur International d'échecs et enseignant de ce jeu dans les écoles.
Philippe Nougué-Lassèreje me prénomme Philippe, je vis dans le Béarn (Pyrénées Atlantiques, entre Pau et Oloron)mon parcours, mes activités : La première, la deuxième, et la dernière. A bientot, Phil.
Priscille Vigneron : Priscille habite Grenoble, 30 ans, imc, présidente d'une association pour la défense des droits des personnes handicapées. Nous avons différents groupes de discutions pour les différents handicap. (physique, psy, surdité, cécité)contacter moi si ça vous intéresse !! Je peut répondre a vos questions sur nos droits. Webmestre du site Portail entre quatre roues, née le 3 juillet 1973 a Frênes 94 et sous le pseudo il y a aussi Eric Penicaut , 35 ans, hémiplegique. et depuis le 24 octobre 2004, Anaïs (cliquer sur la photo)
Eric Robin : Je m'appelle Eric ROBIN . Je suis né le 20/03/1973, j'habite Vannes.
Je m'appelle Eric : dit le basque. Je suis paraplégique. J'habite Saint-Jean-Pied-de-port dans le pays basque, pas loin des vignes de l'Irouléguy et il y a du bon vin basque.
Kikou, je suis mamy-dadu alias Marie. Arrivée au groupe en février 2004, je m'appelle marie, j'ai 47 ans, mariée, maman de 2 grandes filles et mamy de 2 petits garçons et d'un petit ange aussi. Je vis en Belgique, je ne travaille plus depuis 1985 pour raisons de santé. Je ne participe pas beaucoup je le reconnais, mais j'ai beaucoup de mal à parler de moi en gros, j'ai perdu un petit-fils à la naissance, cela fait presque 2 ans, mais la blessure ne s'est pas refermée même si une autre naissance est annoncée pour le mois de septembre (un petite-fille cette fois) Je souffre entre autre d'insuffisance respiratoire sévère et j'ai de gros problèmes de dos qui me laissent peu de répit côté douleur...sciatique chronique avec des périodes de plus en plus rapprochées qui me clouent dans mon fauteuil....voilà un peu de moi... Je vous lis tous les jours....., promis je vais faire un effort.....Voici mon groupe MSN qui parle d'adoption
Je m'appelle Charles Sartori. Charles Sartori ,je suis, on peut le dire, l'ancêtre du groupe mais je suis toujours disponible et vous avez ma trombine, ne dites rien, c'est pour faire plaisir à Claude que je l'ai envoyé, amitiés à toutes et tous. Charles.(Photo plus bas comme celle de tous, ici)
Frédéric Je suis Frédéric , merci de m'accueillir dans votre groupe et merci aussi à Claude. J'espère que nous pourrons échanger des pensées ensemble et nous aider. J'ai 17 ans et suis diabétique depuis l'age de 10ans. je vous donne l'adresse de mon site consacré à cette maladie Si vous avez une question je me ferait un plaisir de vous répondre.
Je m'appelle Jeanne Jeanne, je suis valide mais je me sens concernée par tous les problèmes de handicapés et santé en général Je suis institutrice (ça c'est la profession). Mes principaux hobbies : je lis beaucoup mais surtout des policiers ou des fantastiques (les livres "intellectuels" j'ai un peu de mal), je joue à des jeux vidéos (et oui même si je mets plus longtemps que mes enfants, j'aime ça), et j'aime bien bricoler. Je m'occupe de vérifier des sites dont Claude m'a donné une liste, c'est un travail qu'il faut faire pour tenir le site à jour et nous ne sommes pas assez nombreux et nombreuses quoique les femmes sont trois et seules avec Jean-Pierre qui répare les erreurs que l'on trouve et Claude qui ajoute des sites. Au fait voici l'adresse de mon site. Je souhaite le bienvenue à toutes celles et ceux que je ne connais pas et travaillons ensemble pour faire vivre ce site. Jeanne, 25 juin 1960, petit bled à 15km de Bourges (Berry) Avec toutes mes amitiés, Jeanne.
Je m'appelle Annie, je suis de Périgueux en Dordogne.Merci pour l'accueil. Je suis contente car je suis plus jeune que Claude, mamie quand même depuis 3 mois et heureuse de l'être.Dans ma tête c'était inespéré car ma fille est comme toi paraplégique depuis 6 ans suite à un accident. Mais tu vois, elle se met des défis ! Et le défi s'appelle Samuel et il est trop craquant ! Alors, il faut que je mette aussi une photo ? Vous l'aurez voulu ! Allez, m'en veuillez pas. Amitiés à tous, Annie de Périgueux de la Dordogne
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