dont la fille est atteinte de cette maladie rare.Cliquer sur Les mal nés
Les maladies rares ou orphelines.
(22/05/2008.CP) Mucopolysaccharidose de type III
(22/10/2007.CP) Maladies Rares Info Services
(08/09/2007.CP) La Maladie de Gaucher est définie comme un déficit congénital en glucocérébrosidase
(07/08/2007.CP) Le rêve de sa maman est que Louise vienne vers elle lui faire un bisou ! Louise a 6 ans, elle est atteinte d'une maladie génétique trés rare: le syndrome d'Aicardi - Goutières.
(02/07/2007.CP) Syndrome du Nail Patella
(30/06/2007.CP) La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, se bat chaque jour aux côtés des malades et de leurs associations
(10/02/2007.CP) Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades....
(14/11/2006.CP) Leucoencéphalite sclérosante subaiguë
(11/11/2006.CP) L’actualité des maladies rares en Europe
(10/11/2006.CP) Maladies Rares-Médicaments orphelins
(23/08/2006.CP) DEGENERESCENCE SPONGIEUSE DU NEVRAXE MALADIE DE VAN BOGAERT ET BERTRAND
(23/08/2006.CP) ALIS, Association du locked-in syndrome, régie par la loi de 1901, a été créée en mars 1997 par la volonté et l'énergie de Jean-Dominique Bauby.
(26/04/2006.CP) Nous sommes un dispositif de téléphonie dédié aux maladies rares ayant pour mission l'écoute, l'information et l'orientation des malades, de leurs proches et des professionnels de santé.
Camille COCHET
Déléguée générale :Maladies Rares Info Services.
Chargée de la Communication : Plateforme Maladies Rares, 102 rue Didot, 75014 PARIS. Tél. : 01 56 53 81 29.Fax : 01 56 53 81 30
Email
(23/04/2006.CP) La maladie de Fabry est un trouble héréditaire rare causé par une anomalie génétique, qui affecte davantage les hommes que les femmes
(23/04/2006.CP) La grippe aviaire
(20/08/2005.CP) Association de recherches sur Maladie de Verneuil
(20/08/2005.CP) Hydrocéphalie, Malformation Dandy-Walker
(31/07/2005.CP) Bienvenue...si vous êtes concernés par une maladie rare, ...et si vous cherchez à contacter d'autres malades
(26/07/2005.CP) Aphasie : Trouble cognitif caractérisé par l¿incapacité de comprendre ou exprimer le langage en forme écrite ou parlée.
(26/07/2005.CP) Maladie van Bogaert-Scherer-Epstein, Xanthomatose cérébrotendineuse
(05/12/2004.CP) Noël 1978, Sophie a 12 ans. Quelques signes (changement de direction à angle droit, pupilles dilatées en permanence...) nous décident à prendre rendez-vous chez notre généraliste.
(05/12/2004.CP) Site personnelle sur les maladies rares, vécu par un ami dont la fille est atteinte de cette maladie rare.
(05/12/2004.CP) Leuco-Encéphalite Sclérosante Subaiguë
(03/06/2004.CP) La méningite à méningocoques
(23/05/2004.CP) L'association hémochromatose France = "surcharge en fer" répond à vos préoccupations.
(23/05/2004.CP) L'hémochromatose génétique (HG) est une maladie familiale caractérisée par une accumulation progressive de fer dans l'organisme
(22/04/2004.CP) La maladie de Fabry
(21/04/2004.CP) Julie est née il y a 17 ans. Elle est née différente puisqu'elle a un syndrome d'Aicardi ,confirmé par le Dt Jean Aicardi lors d'une visite à Necker en 1989 (www.aicardi.info)
(20/04/2004.CP) L'ostéogenèse imparfaite ou la maladie des "os de verre"
(13/04/2004.CP) Le syndrome de Little et l'infirmité motrice cérébrale
(15/01/2004.CP) Maladie de Lyme.
(11/07/2003.CP) La maladie de Fabry est un trouble héréditaire rare causé par une anomalie génétique, qui affecte davantage les hommes que les femmes
L'hydrocéphalie est une anomalie beaucoup plus fréquente que ce que je croyais (1 000 cas par an en France, entre 50 000 et 100 000 dans le monde), souvent associée à d'autres pathologies telles que le spina-bifida, qui peut entraîner la mort du nouveau-né dans sa variante congénitale.
Questions-Réponses... sur la maladie de Crohn.
Trisomie. Une jeune fille (presque) comme les autres.Adresse électronique
(14/01/2002.C.P.) L'Ataxie de Friedrich, site de notre ami, Jean Dieusaert.
(25/10/2001.GD) La maladie du charbon Ce bacille est responsable de la maladie du charbon autrement appelée anthrax. Brève description de Bacillus anthracis et éléments d'épidémiologie du charbon.
Les orphelines du Téléthon - Pleine de bosses.
Quelques sites sur le syndrome de Wolf-Hirschorn. Premier
- deuxième
- troisième
et pour traduire.
AUTRES PATHOLOGIES DES AUTOSOMES. A - DELETION 4p (syndrome de Wolf-Hirschhorn / syndrome de Pitt-Rogers-Dank).
AFA - Association François Aupetit (maladie de Crohn et RCH). L'Association François Aupetit (afa) est l'organisation française se consacrant au soutien et au développement de la recherche sur la maladie de Crohn (MC) et les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI). Son objectif prioritaire est de susciter et financer des programmes de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique sélectionnés par son Comité Scientifique avec également une préoccupation, celle de permettre aux malades et leur famille un échange d'informations et de services au travers de ses délégations régionales et de ses rubriques d'entraide et de dialogue. Responsable du site.
GENERALITES SUR
LA MALADIE DE WILSON. Si vous cherchez cette maladie dans un vade-mecum
du médecin praticien, de 1974 par exemple, vous ne trouverez pas ce nom
de WILSON dans la Table des matières.
Dix ans plus tard, le Guide de Pratique Médicale, (Médecine-Sciences
- Flammarion), et qui porte une préface par le Professeur Jean Hamburger,
présente ainsi, dans le chapitre Maladies du FOIE, des voies bilaires
et du pancréas, la MALADIE DE WILSON:"Syn. : dégénérescence
hépato-lenticulaire*. Maladie génétique, à transmission
autosomale* récéssive*,caractérisée par un dépôt
de CUIVRE dans l'organisme, notamment dans le foie,la cornée et le système
nerveuxcentral." Ecrire si besoin de renseignements : 
Nail Patella Syndrom
Mon nom est Damien DAVID, mon fils est atteint du Nail Patella Syndrom... J'ai
créé ce site pour venir en aide aux personnes concernées..
Le NPS est une maladie génétique rare. L'incidence a été
estimée à 22 cas par million; la maladie a été décrite
dans toutes les populations. C'est un syndrome autosomique dominant, ce qui
veut dire qu'une personne atteinte transmettra ce gène à 50% de
sa descendance. Ce gène est situé sur le chromosome 9q34 et, est
appelé LMX1B. Ecrire à
Orphanet - Base de données sur les maladies rares et sur les médicaments orphelins.
VIVRE, c'est respirer. Société Suisse de pneumologie. Ligue pulmonaire Suisse. La respiration, fonction vitale - Pollution atmosphérique et santé - Tabagisme et santé - Tabagisme passif - Allergies et environnement - Tuberculose - Asthme - Bronchite chronique - Emphysème pulmonaire - Allergies des voies respiratoires - Cancer du poumon - Fibrose kystique (mucoviscidose) - Syndrome de l'apnée du sommeil.
Association
de lutte contre les leucodystrophies en Australie, crée
en août 1992.
(08/03/2002.GD) Maladies génétiques orphelines du système nerveux. L'ELA a pour objectif de financer la recherche médicale, soutenir les familles et informer les professionnels de la santé. Elle soutient notamment le programme scientifique Myéline et est à l'origine de l'initiative citoyenne "Mets tes baskets et bats la maladie".
AFRG - La Fédération des maladies orphelines.
Liste de maladies, intéressant pour recherches.
Handicaps rares et maladies orphelines
ORPHANET : Base de données sur les maladies rares et sur les médicaments orphelins.
Bienvenue sur le premier site francophone sur l'Ataxie de Friedreich. Qu'est-ce que l'AF ? Qui sommes-nous ? Inscrivez-vous sur notre liste de diffusion qui rassemble des francophones du monde entier. Découvrez la rubrique "What's new ?" qui regroupe des articles sur les dernières avancées médicales et scientifiques. + des liens vers d'autres sites.
Ce site comprend une rubrique sur l'historique de la contraception, mais également des liens infos santé rédigée par des médecins, la démographie, la lutte contre le Sida, les troubles alimentaires (anorexie et boulimie). Et divers.....un abcédaire et un Quiz.
Ce site est consacré au syndrome de Robinow, une maladie génétique rare. Vous trouverez des liens vers les différents sites que nous avons repérés, ainsi que la traduction française des textes les plus importants.
N° 73 de la liste = arthrogripose avec plusieurs liens !
(5/09/2000)
Avec le soutien des laboratoire Aventis Pharma, ALS - France a publié
des livrets conseils, regroupant tous les aspects de la maladie.
Ils sont à votre à disposition.
La trisomie 21 - groupe d'étude pour l'insertino sociale des trisomiques des Deux Sèvres.
Les indications médicales ! Le football-fauteuil
électrique s'adresse à tout handicapé moteur
ayant une atteinte des membres supérieurs et utilisant un fauteuil électrique
dans la vie quotidienne.
A titre indicatif, nous donnons une liste non exhaustive
des pathologies des joueurs inscrits en championnat de France :
I.M.C (athètose
incluse).
Myopathie (cardiopathie incluse).
Ostéogénèse
imparfaite (Lobstein, Porak et Durante).
tétraplégie médullaire.
neuropathie.
arthrogripose.
Il n'y a pas de contre-indications reconnues à la pratique de ce sport,
sauf ponctuellement en post-opératoire.
Maladie de Locked in syndrome
Myopathie de Duchenne de Boulogne
ARIST - Association de Recherche et d'Insertion Sociale des Trisomiques - Intégration sociale des personnes porteuses d'une trisomie 21 - Handicap - Intégration scolaire 2, rue Hector Berlioz 38230 POISAT - Tél. 04 76 25 85 76 - Fax 04 76 25 86 18.
Exostoses multiples, maladie.
Osteopathies genetiques Patho rachis. MALADIES DU SQUELETTE D'ORIGINE GENOTYPIQUE. Maladie d'Albers Schoenberg. Cyphoses metaboliques (Renvoi aussi a l'etiologie correspondante: Osteo-malacie.
Bienvenue à tous ceux qui sont intéressés par un nouveau groupe de discussion sur l'amyotrophie spinale crée par l'association Jeniffer Trust. Pour se connecter et s'inscrire. où m'écrire : Jean Yves CLAVIER.
Claude
pour ajout de nouveaux sites
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